Uždegiminės žarnyno ligos apsunkina gyvenimą

Viduriavimas, dažnai su krauju ir gleivėmis, pilvo skausmai, karščiavimas, vėmimas, pykinimas, žemas kraujo spaudimas, silpnumas, svorio netekimas – tai simptomai, kurie sergančiuosius uždegiminėmis žarnyno ligomis (UŽL) t.y. Krono liga ir opiniu kolitu lydi visą gyvenimą. Visuomenė mažai žino apie šiuos sveikatos sutrikimus.

Suserga jauni žmonės

Uždegiminės žarnyno ligos dažniausiai užklumpa jauname amžiuje – nuo 15 iki 35 metų. Lietuvoje šiomis ligomis serga apie 1200 – 1400 asmenų. Pasaulyje – apie 5 mln.

Ligos pradžia ypatingai sutrikdo gyvenimą jauniems žmonėms, baigiantiems studijas, pirmą kartą kreipiantis dėl darbo ar karjeros pradžioje. Liga dažnai sąlygoja neįgalumą ir ankstyvą nedarbingumą.

Sergant UŽL, išsivysto pakitimų ne tik virškinamajame trakte, bet ir kituose organuose: odos, akių, sąnarių pažeidimų. Šių ligų priežastys nežinomos, siejamos su imuninės sistemos sutrikimu. Opinis kolitas – tai storosios žarnos gleivinės ir pogleivio uždegimas su paviršiniu išopėjimu. Krono liga – tai storųjų ir plonųjų žarnų uždegimas, apimantis visą žarnos sienelę, tačiau pažeidimai pasitaiko ir visame virškinamajame trakte: skrandyje, burnos gleivinėje.

Užkerta kelią karjerai

„Ligai paūmėjus, žmogus yra nedarbingas, turi kuo daugiau ilsėtis, gulėti. Liga yra sekinanti, lydima komplikacijų, todėl dauguma pacientų nuovargį ir silpnumą jaučia nuolatos, net ir remisijos metu. Pritaikydami darbo sąlygas, keisdami darbdavių požiūrį ir užtikrindami pasitikėjimą darbuotoju, padėtume šiems ligoniams sėkmingai dirbti, siekti išsilavinimo, suteiktume galimybę netapti našta visuomenei”, – asmenine patirtimi ir įžvalgomis dalijosi Lietuvos Respublikos Krono ir opinio kolito ligų draugijos prezidentas Gediminas Smailys.

Europos Krono ligos ir opinio kolito pacientų asociacijų federacija (EFCCA) 24 pasaulio šalyse 2011 m. apklausė beveik 5 tūkst. 19-44 metų respondentų. Kas ketvirtas jų dėl ligos buvo priverstas praleisti daugiau nei 25 darbo dienas per metus, daugiau nei pusė nuolat jaučia įtampą ir baimę, kad pablogėjusi sveikata sutrukdys atvykti į darbą, sulaukia nemalonių komentarų, kolegų nusiskundimų dėl jų ligos ar net yra diskriminuojami. Todėl dauguma UŽL pacientų vengia viešai kalbėti apie savo sveikatą.

Tai pakeisti galėtų ankstyva šių ligų diagnostika, modernus gydymas ir visuomenės švietimas.

Gelbsti biologinė terapija

Jei įprastinės UŽL gydymo priemonės neduoda efekto, išsivysto sunkios ligos komplikacijos: virškinamojo trakto susiaurėjimas arba obstrukcija (žarnų susiaurėjimas, nepraeinamumas), žarnos sienelės prakiurimas, pūliniai, suvėžėjimas, malabsorbcijos sindromas.

„80 proc. sergančiųjų uždegiminėmis žarnyno ligomis dėl komplikacijų tenka atlikti operacijas, o net iki 70 proc. iš jų reikalinga pakartotinė chirurginė intervencija. Krono liga sergančiųjų mirtingumo rizika yra 50 proc. didesnė nei bendroje populiacijoje.

Nuo ankstyvos mirties ir ligos komplikacijų gali apsaugoti efektyvus gydymas inovatyviais biologiniais vaistais”, – teigė Lietuvos gastroenterologų draugijos prezidentas prof. Limas Kupčinskas.

Specialistai susibūrė diskusijai

Uždegiminėmis žarnyno ligomis sergančių žmonių problemas sprendė ir galimybių bendradarbiauti ieškojo Sveikatos apsaugos ministerijos, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos specialistai, LR Seimo Sveikatos reikalų komiteto nariai, gydytojai, pacientų organizacijų ir darbdavių atstovai, kovo 5 d. LR Seime vykusioje konferencijoje–diskusijoje „Sergančiųjų virškinamojo trakto ligomis darbingumas ir gyvenimo kokybė”.

„Būtina pagerinti ankstyvą uždegiminių žarnyno ligų diagnostiką ir skirti lėšų gydymui inovatyviais vaistais. Taip sutaupytume valstybės išlaidų socialinei apsaugai, ligoniai išvengtų neįgalumo, išsaugotų darbą. Tą galime pasiekti tik veikdami visi kartu – optimizuodami lėšų srautus tarp ministerijų”, – sakė LR Seimo Sveikatos reikalų komiteto narė Dangutė Mikutienė.

Pritardamas parlamentarei, Krono ir opinio kolito ligų draugijos prezidentas G. Smailys atkreipė darbdavių dėmesį, jog UŽL sergantiems žmonėms itin svarbios darbo sąlygos, pavyzdžiui, galimybė darbus atlikti namuose.

Iš pacientų laiškų:

…kiekviena diena – tai nuolatiniai pilvo diegliai, baimė kad vieną dieną pradėsiu tuštintis krauju… (J.M.)

…tenkinuosi mažomis pajamomis, į akis kai kada žvelgia badas. Apie vitaminus, maisto papildus ar sanatoriją net pagalvoti nedrįstu… (V.Š.)

…tik nuolat vartodamas vaistus galiu dirbti ir gyventi pakankamai normaliai. Tačiau kai tik vaistų vartojimas sutrinka, tada viskas pasikeičia – darbo efektyvumas krenta, turiu brangų laiką skirti vizitams pas gydytojus. Galima suprasti, kad tokius sveikatos sutrikimus labai nepalankiai vertina darbdaviai… (A.Č.)

…paūmėjimas prasideda rudenį ir baigiasi pavasarį. Tikrai labai sunku. nuolatiniai vaistai, kuriuos geriu, mažai kompensuojami, todėl taupau juos, kai sveikata geresnė… (V.S.)

…prieš beveik 9 metus man pripažino Krono ligą. Pirmus 2 metus buvo atliktos 8 ar 9 operacijos… (J.M.)

…dukra nuo vaikystės serga. Dabar baigia 12-tą klasę. Sunku pagalvoti kaip ji dirbs, kiek turės uždirbti vaistams… (T.K.)

…mūsų sūnus susirgo būdamas vos 14 metų, mirė ligoninėje būdamas tik 23-ejų… (V.S.)

Daugiau informacijos:

Gediminas Smailys

Lietuvos Respublikos Krono ir opinio kolito ligų

draugijos prezidentas 8 657 70734, g_smailys@yahoo.com