Vienijasi sergantieji reta liga – akromegalija
Minint Tarptautinė retų ligų dieną, Lietuvoje veiklą pradeda pacientų draugija „Aušvis”, vienijanti sergančiuosius viena iš retų ligų – akromegalija. „Aušvis” (trumpinys Aušlavio – lietuvių ir prūsų mitologijos gydymo bei ligonių dievo) sieks tapti įtakinga organizacija, kovojančia už akromegalija ir kitomis hipofizės ligomis sergančiųjų bei jų šeimos narių gyvenimo kokybę, skatins ligonių integraciją tiek į darbo rinką, tiek į visuomenę.
„Aušvis” steigėjos ir vadovės Danutės Puchovos teigimu, iki šiol mūsų šalyje nebuvo organizacijos, kuri gintų akromegalija sergančiųjų interesus. „Parama šiems žmonėms bei jų artimiesiems yra labai svarbi – sergantiesiems nekompensuojami kai kurie vaistai, jie dažnai priversti avėti nepatogią ir poreikių neatitinkančią avalynę, – pasakoja draugijos vadovė. – Ligoniams trūksta psichologinės paramos, pagalbos po operacijų ar komplikavusis ligai, jie nereabilituojami, nepakanka ir švietimo apie šią ligą.”
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) ligoninės Kauno klinikų gydytojas endokrinologas Robertas Knispelis pritaria, jog šia reta liga sergantieji susiduria su specifinėmis problemomis, kurioms reikia ir paties ligonio, ir jo artimųjų išskirtinio dėmesio. „Gydymas būna ilgas, nepertraukiamas, nuolatinis medikamentų vartojimas keičia įprastus gyvensenos įpročius, o progresuojanti liga gali sukelti neįgalumą, – sako specialistas. – Neišvengiamai mažėjantis darbingumas ir dėl to kintantis socialinis statusas kelia sergančiajam ne tik fizinių, bet ir psichologinių problemų”.
Akromegalija (graikiškai akron reiškia galūnę, o megas – didelis) – reta endokrininė liga, kurią sukelia per didelis organizme gaminamo augimo hormono kiekis arba gerybinė hipofizės adenoma. Dėl to vaikystėje gali išsivystyti gigantizmas, o susirgus šia liga vyresniame amžiuje, skeletas plečiasi, pabrinksta minkštieji audiniai, veido bruožai tampa grubūs, sustorėja oda, padidėja nosis, žandikaulis, lūpos, liežuvis, neproporcingai auga pėdos, plaštakos, deformuojasi sąnariai. Taip pat padidėja ir vidaus organai, pavyzdžiui, kepenys, širdis. Sergant akromegalija galimi regos, gliukozės tolerancijos, širdies veiklos, lytinės funkcijos sutrikimai, cukrinis diabetas, miego apnėja (naktinis kvėpavimo sustojimas). Akromegalijos simptomų, priešingai nei daugelio kitų ligų, neįmanoma iškart pastebėti, todėl diagnozė dažnai būna pavėluota. Šia chroniška liga dažniausiai suserga vidutinio amžiaus suaugusieji.
„Atrodytų, liga turėtų būti lengvai atpažįstama, nes sukelia išvaizdos pasikeitimą, tačiau simptomai vystosi ganėtinai lėtai, pasikeitimai vyksta palaipsniui, tad liga dažniausiai pastebima tik po 7-10 metų, – atkreipia dėmesį R. Knispelis. – Laiku nepradėjus gydyti, mirtingumo tikimybė išauga 2-4 kartus, dažniausiai – dėl širdies ligų”. Gydytojas pabrėžia, jog ligai diagnozuoti LSMU Kauno klinikose ir VU ligoninės Santariškių klinikose atliekami specialūs tyrimai, tokie kaip insulino augimo faktoriaus 1 (IGF-1) ir augimo hormono sekrecijos matavimas. „Anksčiau akromegalijai gydyti buvo taikoma vien chirurginė intervencija ar švitinimas, tačiau dabar ankstyvąsias stadijas sėkmingai gydome ir medikamentais”, – sako R. Knispelis.
Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, šia liga serga 40-70 žmonių iš milijono. Kiekvienais metais nustatomi 3-4 nauji ligos atvejai milijonui gyventojų. Lietuvoje šia liga sergančių asmenų yra apie 120.
